Madame Lucie Ouellette, maman de charlotte Audrey-Anne et le Dr. Charles R. Scriver

Cette fondation a été crée par Denis et Lucie, les parents de  la petite Charlotte Audrey-Anne atteinte de la maladie de Tay-Sachs, avec l'aide d'un groupe d'ami(e)s proches et des membres de leurs  familles, afin de venir en aide à d’autres parents et enfants qui  tout comme eux, auront à vivre une situation difficile où leur courage et leur détermination seront mis à l'épreuve.

Sachez que le plus important pour votre enfant dans cette épreuve, demeurera toujours son besoin immense de vous avoir en sa présence durant ce court passage sur cette terre.  De grâce, ne le laissez jamais tomber.

Ce site ne pose pas un diagnostic médical, mais il est un guide pouvant vous aider à mieux comprendre une maladie génétique ou maladie graves. Que la maladie soit d’ordre génétique ou de tout autre ordre, lorsque cette maladie touche votre enfant, la réaction des parents est toujours la même. La complexité du réseau de la santé est toujours le même. Les épreuves à surmonter, l’angoisse, le stress et tout ce qui s’en suit auront des effets négatifs sur vous et votre vie de couple, vous devez apprendre à gérer la situation pour le mieux être de l’enfant, mais aussi pour vous-même.

N.B. :  Lorsque vous réalisez que votre enfant en bas âge (4 à 8 mois) a un changement soudain de comportement, qu’il démontre de signes de faiblesse, de manque de tonus musculaire, qu’il ne sourit plus et que vous pensez que cela ne va plus, consultez sans attendre votre pédiatre et n’acceptez jamais de vous faire dire par votre médecin, que vous vous inquiétez pour des riens. Ce pronostique, nous l’avons tous reçu de la part du médecin de nos enfants.

Sincères remerciements à  Éric Laporte pour la réalisation de notre site Web, ainsi qu'à madame Françoise Lamontagne pour la composition de la mélodie " Instant d'amour " présente en introduction sur le site de la fondation et à monsieur Gilles Léveillé pour l'orchestration de cette douce mélodie.