Soyons honnête, l’aide n’est pas toujours facile à trouver. Préparez-vous à être combatifs. La vraie solution est de ne jamais accepter de se faire dire non par les services gouvernementaux ou sociaux qui sont mis à votre disposition.

CLSC Régionaux :

Les services offerts par les CLSC sont des services de soins à domicile, prodigués par des professionnels de la santé.

N.B. Informez-vous auprès de votre CLSC pour les traitements en physiothérapie et ergothérapie. Celui-ci vous dirigera vers un centre de réadaptation près de chez vous.

Au CLSC vous avez aussi droit aux autres services; tels que le service d’un ou d'une travailleur(se) social(e) et aussi le service d’un ou une psychologue.

Tous ces services vous y avez droit et n’hésitez pas à les utiliser. Ils sont en place pour vous aider en tout temps.

Lors des hospitalisations avec votre enfant, il y aura des moments où vous aurez à prendre des décisions et ce, très rapidement. Par exemple si votre enfant a besoin de soins palliatifs, d’interventions chirurgicales et d’équipements comme: pompe à gavage, appareil à succion, tubulures, seringues, appareil pour l’administration de ventolin ou autres médicaments, ces services peuvent être rendus par le département des services à domicile de votre centre hospitalier, si vous n’avez pas d’assurance privée.

Par l’entremise de votre CLSC, vous aurez la chance de rencontrer un ou une travailleur(se) social(e) qui vous guidera dans les services offerts à la famille.

Il y a entre autre le répit parental. Il existe une panoplie de services de répit, allant de 12 jours par année (Dimos) à 35 heures par semaine (Sinad). Tout cela sera déterminé par votre travailleur(se) social(e), qui fera l’évaluation des besoins familiaux et par vous-même.

Il y a aussi un service qui est disponible et qui se veut très difficile à recevoir; il s'agit des frais de couche. « Le programme d’élimination » est un service offert aux parents ayant un enfant aux prises avec un handicap sévère et qui nécessite l’usage à vie de couches, puisque l’enfant n’aura pas la capacité d’être propre. Ce programme est destiné aux enfants ayant atteint l’âge de trois ans. La raison pour laquelle un âge spécifique est établi est très simple. Un enfant non handicapé et dit «normal» a un besoin en moyenne de couches, jusqu’à ce qu’il ait atteint l’âge de trois ans. Passé cet âge, pour un enfant handicapé, le "programme d'élimination" couvre les frais. Encore là, si vous vous faites refuser pour ce service auquel vous avez droit, soyez persistants et refusez de vous faire dire non. Vous pouvez avoir de l’aide à ce niveau et ce, bien avant l’âge de trois ans et même avant l’âge de deux ans! Il y a beaucoup d’attente, mais ça vaut le coup. Conservez vos reçus de caisse pour vos frais de couches et patientez!

Notez bien que ces suggestions demandent une confirmation de votre médecin avant usage.

Nous avons déjà mentionné que la maladie de Tay-Sachs est incurable, mais il existe des soins pour aider ces enfants à être plus confortables. Certains médicaments ont des effets calmants pour diminuer, voire même éliminer les crises et les convulsions qui sont bien présentes dans les symptômes de cette maladie neurologique. Un dosage approprié de médication peut faire toute la différence entre un enfant qui gardera une certaine qualité de vie ou un surdosage qui le rendra somnolant. Il sera très important que les parents surveillent de très près l’effet des médicaments sur leurs enfants et qu’ils n’hésitent pas à consulter le médecin traitant, pour réduire ou augmenter le dosage.

Souvent de prendre l’enfant dans vos bras et de le sécuriser, remplacera l’ajout d’un médicament ou une augmentation du dosage. N’oubliez surtout pas que ce qui peut vous sembler être une crise de convulsions, pourrait aussi être une demande d’attention de la part de l’enfant comme n’importe  quel autre enfant.

De plus il ne faudrait pas oublier, que ces enfants percent leurs dents comme tous les autres enfants jusqu’à trois ans et subissent ainsi une augmentation de leur salive. Il y a ainsi un risque que la salive se retrouve dans les poumons de l’enfant. Vous devez donc surveiller la position dans laquelle vous allongerez votre enfant, de façon à favoriser l’écoulement de sa salive vers l’extérieur et non vers l’intérieur de sa bouche. La position allongée de côté est préférable, surtout lors de l’alimentation et du sommeil. La position ventrale pourrait aussi être préférable, mais pour une courte période et sous la surveillance du parent.

Les problèmes d’alimentation peuvent aussi être corrigés à l’aide d’une alimentation par voie naso-gastrique ou par gastrostomie. Ces deux méthodes sont efficaces et offrent une solution aux problèmes de sous-alimentation et d’étouffement auxquels vous devriez faire face autrement.

Le gavage par voie naso-gastrique entraîne souvent des complications dues aux sécrétions qui s’écoulent dans la gorge, qui pourraient provoquer une accumulation de dépôts liquides ou solides dans les poumons et ainsi causer des pneumonies par aspiration.

Pour ce qui est de la gastrostomie, le tube d’alimentation est directement branché à l’estomac à la hauteur de l’abdomen. C'est plus effrayant pour les parents, mais sans douleur pour l’enfant et la façon de l’utiliser est bien plus efficace. Branché à une pompe de gavage ou par gravité, l’enfant n’a aucun effort à faire pour s’alimenter. À part une supervision du fonctionnement, le processus se fait tout seul. Cette façon de faire demeure de loin la meilleure et la plus sécuritaire.

Remerciement particulier à :

J’aimerais aussi exprimer mes plus sincères remerciements à Abbott Nutrition qui produit les laits nutritifs de marque PédiaSure. Grâce à ce produit, nous avons pu offrir à Charlotte Audrey-Anne un confort et solutionner ses problèmes digestifs car effectivement, ce produit était le seul que notre enfant pouvait digérer sans problème. 

J’aimerais ici rappeler aux familles qui doivent utiliser ce genre de produit, qu’en aucun cas, une institution hospitalière n’a pas le droit de changer de sorte de produit lorsque votre enfant doit être hospitalisé et qu’il consomme déjà un produit particulier auquel il réagit bien. Vous avez le droit d’utiliser son lait habituel et cela pour le mieux être de votre enfant. 

Denis Fiset, papa de Charlotte Audrey-Anne