La fondation Le Monde de Charlotte Audrey-Anne et ses ami(e)s est un organisme à buts non-lucratifs incorporé le 23 mai 2003. La fondation est enregistrée auprès de l'Agence des Douanes et du Revenu du Canada en tant qu'organisme de bienfaisance.

La fondation a été inaugurée le 1^er juin 2003 à Deux-Montagnes, au Québec. Elle a été mise sur pied par les parents de Charlotte Audrey-Anne atteinte de Tay-Sachs, une maladie génétique mortelle. Monsieur Denis Fiset, des membres de sa famille et des ami(e)s proches ont voulu combler le manque d’information à la population, en ce qui concerne les maladies génétiques héréditaires.

Ils ont également voulu offrir à la population, des méthodes de prévention et de dépistage volontaire de ces maladies, qui peuvent être prévenues avant même la conception d’un enfant.

La fondation motive la recherche et le développement de nouveaux traitements tel des enzymes de remplacement pour un ensemble de maladies génétiques héréditaires mortelles.

La fondation travaille en collaboration avec l’Hôpital de Montréal pour enfants et son département de recherche génétique, sous la supervision du Dr. Serge Melançon, pédiatre généticien, ainsi que le Dr. Charles R. Scriver, pédiatre généticien (une sommité médicale reconnue internationalement pour ses nombreux travaux de recherches).

N.B. La fondation est motivée à travailler avec tous les autres centres hospitaliers universitaires intéressés par nos projets.

La fondation travaille activement à la création de programmes spéciaux avec le Ministère de la Santé du Québec ainsi que tous les autres ministères tant fédéraux que provinciaux intéressés dans la création d’un programme de dépistage volontaire, ainsi que dans la prévention des différentes maladies génétiques infantiles mortelles.