Cette fondation a été crée par les parents de la petite
Charlotte Audrey-Anne, atteinte de la maladie de Tay-Sachs, avec l'aide d'un
groupe d'ami(e)s proches et des membres de leurs familles, afin
de venir en aide à d’autres parents et enfants qui tout comme eux, auront à
vivre une situation difficile où leur courage et leur détermination seront
mis à l'épreuve.
Les parents de Charlotte Audrey-Anne ont du se
battre sans arrêt, afin d’offrir à leur enfant, le maximum de confort et de
sécurité. Ils ont du se battre pour être entendus et compris par le milieu
médical, trop souvent laissé à eux même avec le peu de ressources
disponibles dans une telle situation. Leur cas n’est pas unique, cela
pourrait bien être le vôtre. N’hésitez pas à demander de l’aide car il
existe des ressources.
Les buts premiers de notre fondation, sont de
fournir aux familles et aux patients, les informations nécessaires pouvant
les aider à mieux gérer la situation face à la maladie à laquelle ils sont
confrontés. Nous connaissons tous la complexité et la lourdeur de notre
système de santé, il est donc important pours les patients et leurs proches
de mieux se situer face aux services disponibles et d’accéder rapidement aux
ressources d’aide.
Quelque soit la maladie de l’enfant ou du
patient, le parcours est le même pour tous. Nous avons des relations avec
d’autres associations d’aide, d’autres fondations, des médecins spécialisés,
d’autres familles avec la même maladie ou dans la même situation que vous,
nous pouvons donc possiblement vous aider.
Le plus important dans cette épreuve, demeurera toujours les besoins immense
de l’enfant tout au long de cette maladie, il aura besoin d’amour et de
votre présence, ne l’abandonner jamais. |