Les suggestions que nous vous proposons, proviennent d’informations de parents ayant eu à expérimenter par eux-mêmes certaines solutions ou à les demander à leur médecin, qui ne les avaient pas proposées.

Il sera recommandé de faire des exercices avec votre enfant, en tenant compte de son état. Ce service devrait vous être offert par votre hôpital ou votre CLSC régional. Une formation vous permettant de le faire vous-même à la maison, serait le mieux pour l’enfant afin d’éviter les déplacements inutiles.

Les bruits aigus dérangent beaucoup ces enfants; surtout les bruits qui ne sont pas réguliers ou constants dans leur entourage. Vous devez donc adapter votre style de vie à la maison, en considérant les besoins de l’enfant. Prenez garde aux portes fermées brusquement, à la vaisselle et aux ustensiles déposés lourdement, aux conversations trop animées ou avec trop de personnes en même temps. Tout cela perturbe leur petit monde où tout est plus fragile.

Par contre, ils aiment la musique douce et la lumière (surtout la lumière colorée comme celle des arbres de Noël.) Ils sont très sensibles au toucher et aux caresses, aux petits mots doux murmurés à l’oreille. Ils adorent être pris dans vos bras. Surtout, aimez-les beaucoup, car ils le méritent bien.

Ils n’aiment pas les sorties au restaurant où tous les bruits sont nouveaux, ni les grosses réunions de famille où tous veulent prendre le bébé chacun leur tour. Les enfants atteints de la maladie de Tay-Sachs, sont fragiles aux microbes et aux allergies. Évitez de les mettre en contact avec trop de gens différents, qui pourraient leur transmettre toutes sortes de virus ou d'infections.

Lors de sorties à l’extérieur par temps ensoleillé, le port de lunettes de soleil est fortement recommandé pour protéger leurs yeux très fragiles; ainsi qu'un baume hydratant pour éviter la sécheresse et la gerçure de leurs lèvres.

Ces enfants sont très fragiles au froid, surtout leur petite gorge et leurs poumons. Protégez-les bien lors des sorties qu’ils adorent et évitez les endroits bruyants.

Un autre problème fréquemment rencontré avec les enfants atteints de la maladie de Tay-Sachs est la constipation. Le lait de soya, dans beaucoup de cas, corrige la situation lors d’une alimentation par voies normales.

Certains parents vont se ruiner pour essayer de trouver des solutions à cette terrible maladie. C'est un effort louable, mais il revient à vous seul, de prendre la décision, car malheureusement, il n’existe actuellement aucun traitement.

De nos recherches sur la maladie de Tay-Sachs, il est clairement ressorti que cette maladie n'est pas connue dans le milieu médical. Très peu de professionnels de la santé, sont en mesure de parler de cette maladie, par manque de connaissances.

Voilà pourquoi il est impossible d'obtenir des statistiques gouvernementales ou médicales sur cette maladie. En effet, aucune statistique n'existe présentement dans le réseau de la santé pour identifier et comptabiliser les maladies génétiques. Différents chiffres ont actuellement été avancés par différentes associations, mais seules des campagnes de dépistage en région sur un nombre spécifique de résidents de ces populations, pourront permettre d’établir des données scientifiques valables et non-contestables.

Notre meilleur allié dans le cas de la maladie d'un enfant, devrait être son pédiatre. Malheureusement, environ 2% d'entre eux seulement, pourraient reconnaître les symptômes de la maladie de Tay-Sachs. La raison est simple: ils n'ont jamais appris à les reconnaître.

Si vous parlez à votre gynécologue ou à votre obstétricien des maladies génétiques et de la prévention de ces maladies, le même problème apparaît; très peu d'entre eux pourront vous guider, dû à un manque de connaissances.

Alors comment faire pour se protéger et prévenir ces maladies, quand notre système de santé n'est même pas capable de nous aider à le faire.