C'est avec regrets que nous partageons cette nouvelle. Dimanche le 21 août 2005, la petite Charlotte Audrey-Anne a mené son dernier combat contre la maladie. À 5h25, elle nous a quittés pour un repos éternel bien mérité.

Les funérailles d'Audrey-Anne se tiendront samedi le 27 août à 11h00 en l'église de Oka.

Les amis de la fondation et tous ceux qui ont supporté notre enfant dans son combat sont invités.

S'il vous plait, ne pas faire parvenir de fleurs. Si vous le désirez, un don à la fondation Le Monde de Charlotte Audrey-Anne et ses Ami(e)s permettra de faire avancer la mission amorcée par Audrey-Anne. 

Une réunion des amies et parents de la fondation et d'Audrey-Anne se tiendra après l'office religieux au café bistro la belle d'Oka à deux pas de l'église.

Bon repos Audrey-Anne

La fondation continue sa lutte pour faire reconnaître le droit aux familles de se protéger contre les maladies génétiques infantiles mortelles. Cela ne se fera pas tout seul et ce n'est pas le ministère de la Santé qui va nous aider, bien au contraire. 

De plus en plus de médecins s'éveillent à la problématique que représentent les maladies génétiques, mais les ressources manquent toujours. 

Notre première campagne de dépistage a confirmé nos craintes; la population du Québec est à risque. À nous maintenant d'établir des statistiques et de présenter nos rapports aux instances ministérielles désintéressées. 

Nous avons besoin de votre aide afin de retrouver et de regrouper des familles d'enfants atteints ou décédés à cause d’une maladie héréditaire génétique infantile mortelle. S'il vous plaît, si vous en connaissez, aidez-nous à les joindre. Ils ne peuvent être laissé(e) s seuls dans ce malheur. Nous savons que le milieu médical prétend toujours que leur cas est unique et qu’il tente de les isoler. Quelle que soit la maladie, nous avons besoin la connaître afin de bâtir le nouveau site de références sur ces maladies, le « Portail québécois des maladies génétiques orphelines », qui a pour but d'aider d'autres familles comme les nôtres. 

Nous vous souhaitons un joyeux temps des fêtes, une année nouvelle remplie de bonnes choses et surtout, la santé dans vos familles.

Notre fondation est reconnue en

Colombie- Britannique

Monsieur Denis Fiset, porte-parole de La fondation le monde de Charlotte Audrey-Anne et ses Ami(e)s, reçoit de Monsieur Endergit Brarr, directeur général des ventes pour le groupe Canem Auto de Vancouver, un chèque de 367,00 $ provenant d'une levée de fonds effectuée, lors de l'Halloween, à la concession Camen Auto de Burnaby, en Colombie Britannique.

Canem Auto Group organise chaque année une levée de fonds avec laquelle ils achètent et distribuent des jouets dans les hôpitaux de la ville pour apporter un peu de réconfort aux enfants malades de cette province.

Cette année, le président de Canem Auto Group, Monsieur Jean-Francois Fiset, et son équipe, ont décidé de partager les dons avec notre fondation et avec d'autres associations prônant des buts similaires aux nôtres dans leur région. 

Un grand merci à toute l'équipe de Canem Auto Group de la Colombie-Britannique, qui nous a beaucoup touchés.

20 / 05 / 2004

La fondation continue ses démarches auprès du Ministère de la Santé du Québec et des instances médicales afin de les sensibiliser quant aux risques et aux enjeux des maladies orphelines et sur l'importance de les prévenir pour le mieux-être de nos familles et de nos enfants.

Pour combien de temps encore notre Ministère de la Santé aura-t-il les moyens d'offrir les traitements lorsqu'ils sont disponibles en regard de ces maladies lorsqu'il est question d'investir entre 200 000$ et 400  000$ par cas annuellement. Nos seules défenses réelles contre ces maladies demeureront toujours l'information à la population, la prévention et le dépistage volontaire lorsqu'il est possible de le faire.