En tout premier lieu, la connaissance des risques reliés aux maladies génétiques héréditaires est déjà une forme de prévention. Nous devrions avoir le droit de gérer nous-mêmes notre destinée et de prendre les moyens nécessaires, afin de donner la vie à un enfant en santé. Nous croyons que d'être mieux renseignés et mieux protégés permettra aux futurs parents de faire un choix éclairé quant à la décision d'avoir ou non un enfant.

La meilleure façon de prévenir la maladie est le dépistage prénatal ou encore mieux, un dépistage avant l’union ou le mariage d’un couple. Si la grossesse est en cours, un test d’amniocentèse à la douzième semaine de grossesse pourrait vérifier si l’enfant est affecté par la maladie. À ce stade, les parents auraient un choix à faire: interrompre la grossesse ou assumer les risques et les épreuves liés à cette maladie. La prévention demeure la seule arme valable contre cette maladie. N’hésitez pas à consulter votre médecin et à exiger un test de dépistage si vous vous sentez à risque; cela est votre droit.

Comme pour la plupart de nous tous, nous connaissons à peine nos ancêtres. Ce n'est donc pas facile de connaître nos origines. Lorsque nous parlons des maladies génétiques et des régions où elles sévissent, nous nous croyons souvent à l’abri. Mais avec tous les mouvements des populations, il est presque impossible de pouvoir se repérer et de vraiment pouvoir s’identifier correctement à un groupe ou à un autre. Nous sommes donc tous à risque.