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Les fonds
recueillis servent à créer des programmes d'informations et de préventions
concernant les maladies génétiques héréditaires dans la
population québécoise et canadienne. |
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Ils servent aussi
à instaurer des séances de dépistage volontaire dans les populations jugées
à risque et à prévenir ces maladies lorsqu’il est possible de le faire. |
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La fondation
produira des dépliants d'information et des affiches expliquant les risques
reliés aux maladies génétiques héréditaires infantiles mortelles et les
distribuera dans la population franco-canadienne. |
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Ils servent à
offrir aux familles touchées par ces maladies et à leurs enfants, de
l'information et de l'aide en fonction des programmes d'aides disponibles
et des démarches pouvant les aider à mieux gérer la situation. De mettre en
contact ces familles entre elles, afin qu'elles échangent de l’information
sur le cas de leur enfant et trouve ainsi un réconfort face à ces situations
difficiles. |
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Promouvoir
la recherche et le développement de nouveaux médicaments ou traitements, pour
améliorer la qualité de vie des enfants atteints de ces maladies. |
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Travailler en
collaboration avec le Ministère de la Santé afin d'élaborer des programmes
régionaux de prévention et d'information en ce qui concerne les
maladies héréditaires. |
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