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Myriam est née le 29 juin 1999 et a l’âge de 4 mois ont nous a
appris que notre fille était atteinte de la maladie de
Mucolipidose type 2 .C'est une maladie qui est incurable et ne
laisse que 10 années d’espérance de vie. Une maladie rare
qui atteint 1 enfant sur 80 000 selon les statistiques*et
le risque qu’un enfant sur quatre naisse avec cette maladie
lorsque les deux parents sont porteurs du même gène.
Quand nous avons appris cette terrible nouvelle nous ne
voulions pas le croire et je me souviens avoir dit à mon
conjoint Patrick (tiens toi prêt a surmonter cette épreuve car
ca va être extrêmement difficile) Quand tu apprends une nouvelle
comme celle la, tu te dis en premier temps : Mais qu’est-ce
que j’ai fait au bon dieu pour avoir une épreuve comme celle la?
C'est la que tu réalise comment la vie peut être injuste et
tellement fragile et que rien nous appartient vraiment dans ce
monde, même nos propres enfants.
Pour moi, ce qui ma beaucoup aider à traverser cette épreuve, ce
sont mes croyances, je me suis tournée vers mon Dieu même si je
lui en voulais un peut, sans lui je ne crois pas avoir été
capable de surmonter tout ca.
Je sais que ce n'est pas pareille pour tout le monde et que
chaque personne ont leur croyance, mais pour moi j'avais rien à
perdre, je devais m’accrocher à quelqu’un, à quelque chose.
Aujourd'hui je reprends gout à la vie et je m'en suis sortir
grâce a lui, car il m'a aidé à passer au travers de cette
épreuve.
Tout au long de sa maladie, Myriam a été un petit ange, elle
souriait toujours et elle donnait beaucoup d'amour à ceux qui
l’entouraient, elle nous a fait connaitre ce que c'étais
vraiment l'amour, un amour sincère et sans méchanceté. Myriam ne
se plaignais jamais, elle n’a jamais démontré les terribles
souffrances qu’elle devait endurer, on dirait qu'elle voulait
nous épargner en ne démontrant pas qu’elle soufrait vraiment.
Notre petite fille était vraiment formidable, tellement
courageuse et jamais nous ne l’oublierons. Sa présence nous
manque beaucoup mais ont se dit aujourd'hui, elle est libérée de
ce corps dont elle était prisonnière, que ses souffrances sont
terminées. La ou elle est, elle peut marcher, danser, rire et
jouer comme un enfant normal. Notre consolation c'est qu'un jour
nous nous reverrons et que plus jamais nous seront séparées. Je
sais que ce n'est pas facile mais il faut s'accrocher a la vie,
il y a encore d'autre belles choses que la vie nous réserve. Il
y a nos autres enfants, notre vie de famille, nos ami(e) et tous
ceux qui nous aiment et qui nous ont supporté tout au long de
cette épreuve et qui continuent de nous supporter encore
aujourd’hui.
Quand Myriam est décède le 1er août 2001, j'étais
enceinte de 3 mois et je me suis accrocher a ce petit être qui
vivait en moi, par chance l'enfant que je portais était en santé
et nous lui avons donné comme nom Angelica. Un beau cadeau
envoyé du ciel. Aujourd'hui je ne voie plus la vie de la même
façon qu’auparavant, J’essais de donner le plus d'amour a ceux
qui m'entourent et j’essais d'aider mon prochain du mieux que je
peux. Myriam a été pour nous une belle histoire d'amour que
jamais nous ne pourrons oublier.
Ta maman, ton papa et tes deux petites sœurs
qui t'aiment
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